缘起前几日有新闻说到，广州刘女士生了宝宝，却发现孩子睁不开眼，去医院检查，医生表示宝宝患有罕见的基因疾病——无眼症。全家人都没法接受，接近崩溃。李女士更是疑惑，医院定时产检，一项没落，产检报告也一切正常。看到宝宝能吃能睡，除了不能睁眼一切都跟正常新生儿一样。刘女士焦急忧虑，不敢想未来会怎样。

无眼症到底什么病？

无眼症的发病概率大约为万分之三，一些患儿部分缺少眼球组织，一些患儿彻底没有任何眼球组织。最让医生和家长头疼的是，这一罕见畸形疾病很难通过B超检查而提前发现。病发原因可能是基因突变也可能是怀孕最初几周，胚胎发生了无法解释的变化。那我们就完全束手无策了吗？事实上，孕期B超市能够很大程度上发现胎儿畸形的，“医院的B超设备，加上有经验的医生，如果有足够长的时间，比如花一个小时慢慢看，一些比较隐蔽，比如没有眼球，没有晶体，生殖系统的结构有没有异常等，确实是可以看出来的。”广州医院胎儿医学中心的陈敏主任解释说。医院的接诊能力，难为每位孕妇花一个小时去做每一次B超，即使在发达的欧美国家，先天性无眼这样的畸形也不是孕检B超常规的检查项目。（超声波排畸的检出率也只有70%）正常妊娠过程的三次B超都是检查什么？孕11~13周，重点为胎儿颈皮厚度，可以大致筛查胎儿肢体有无畸形，腹壁有无腹壁有无缺损以及脊椎弯曲的情况。孕20~24周，重点于先天性心脏病、唇腭裂、四肢畸形、脑积水、足内翻，上消化道梗塞等。孕28~32周，重点将上述两次没检查出来的再进行补查。经过三次详细检查，大的、常见的畸形基本上少有“漏网之鱼”。那B超不能检查出胎儿什么问题呢？1.水脑；许多水脑或水肾的状况，都会到了怀孕后期才逐渐产生。2.全盲；胎儿在子宫内因为没有光线的刺激，因此不会睁开眼睛，所以无法争端出先天全盲或小眼症的状况。3.听力；在胎儿5～6个月大时，听力已有发育，但目前没有任何的方式可以得知，胎儿是否有先天性听障的问题。4.先天心脏病；心脏的心房中隔(即卵圆孔)，以及动静脉导管，都是在出生后才会逐渐关闭，虽然是在出生便可轻易诊断出的心脏病，却无法在出生前就得知。5.肠胃道阻塞；肠胃道的阻塞病变，极少数会出现在怀孕24周之前，因为胎儿在怀孕前期，很少大口的吞进羊水。6.肢(指、趾)端异常；像是手脚内翻或外翻、多指(趾)、并指或指节缺失等异常状况，也因为胎儿常处于握拳状态，几乎无法由超音波确切诊断。7.侏儒症；有部分的侏儒症状，无法在早期诊断出来。因为胎儿在6～7个月大的时候，就会逐渐停止骨头的发育生长。8.先天性代谢异常；绝大部分的生化代谢异常疾病，例如黏多醣症，都要等到宝宝出生进食后，才会逐渐发病。也因此许多致死性的生化代谢异常，在产前无法辨认，除非妈妈已生过类似疾病的宝宝。“如果真的无法避免这万分之三的命运，也没有通过高科技的医疗检查检测出来，你如何承受这种生命之重？

美国有个妈咪，她的视频把我看哭了。

LaceyBuchanan15岁开始和她老公Chris约会，21岁结婚。几年后，Lacey怀孕了，本以为是一个全天下父母都一样欣喜若狂的事情，却在产检后几周得到坏消息：他们的孩子被诊断出双侧唇颚裂。

Lacey崩溃了，她一直在问天问自己，为什么这种事会发生在我们身上？我们都是好人，为什么会这样？

孩子生下来，在保温箱里呆了近一周，他们最担心的就是Christian能不能活下来。

事实上，上天对这对小夫妻的考验并没有停止，christian不仅有唇腭裂，让他无法闭上嘴巴，他还是个天生无眼症儿童，全球可能只有50个案例。

当Lacey把小christian带出去的时候，路人都会盯着孩子看，会在背后小声地说：“你看那个婴儿！“也有人在她的Facebook上留言，为什么不把christian堕胎堕掉。日子还是一天天的过，虽然被人指指点点的嘲讽声不断，但Lacey还是很坚强，看着Christian不断长大，会笑，会走，会玩。人们盯着Christian看的时候，他就会笑，其他人也跟着笑了。妈咪的心也越来越温暖而坚强。人们在Facebook上搜索Lacey，告诉她，christian是一个多么美丽的孩子，是个天使啊，给了其他相同或者痛苦命运的人多大的温暖与启发。后来Christian正在接受裂唇手术，可以开始吃东西，过正常的生活，现在她已经上了幼儿园，也有学习兴趣班，是个快乐，健康，爱笑的宝宝。

Lacey说：那些充满批判的眼神或是悄悄话再也不会影响我了，因为我知道Christian很美，由内而外的美。他是我医生的爱和奇迹，我很高兴让他活了下来。

我承认国内和国外的情况不同，可能文缘起的刘女士正在经受一个沉重的打击，我也并不能发一篇文就能让她减轻痛苦。但我深深地祝福，希望她能尽快的调整好心态，无畏而且快乐起来。再痛苦中，宝宝也在一天天的成长，你快乐起来，让宝宝听到你的笑声。正视宝宝的缺陷，享受成长途中除了这个病症之外其他的快乐。我们改变不了万分之三的几率，却能改变%我们的心态。

天弃人弃不自弃，这对令人钦佩的父母，坚信孩子的生命力，一路走到现在，希望他们能一直的快乐，幸福，带个这个世界更多坚持下去的希望。我整理在YouTube上，Lacey给宝宝拍摄的部分成长记录，宝宝正常的玩耍，上跆拳道课的视频。（回复关键字“Lacey“可以看到更多的系列视频）希望能给更多有相同经历或者身处痛苦中的妈妈一点希望。积极的生活方式，就是改变无眼症带来的痛苦最好的抗体。也希望如果你是那么个生活在这样的宝宝身边的人，希望你能给他们空间，关爱，让他们可以健康快乐的成长。我看视频看一半就好感人，哭了。呜呜呜。。。。。资料来源：广州日报、网易新闻、YouTube视频

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